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同時進行ルポ・自分の病気の論文を探してみる 1 

 先日ガバペンチンの紹介を書いていて気がついたんですが、私の手元には、「CRPS、あるいは神経外傷後の疼痛の患者さんにこの薬を投与したら、こうなりました」と報告している論文がありません。この疾患になってから、神経因性疼痛に対する臨床試験の論文はかなり集めたんですが、ほとんどは帯状疱疹後の疼痛か、糖尿病性の疼痛の患者さんが対象です。たまに疾患を限定せず、「アロディニアハイパーアルジシアがある人」を対象にしている論文もありますが、よく読むとやっぱり病気に起因する疼痛が多いみたい。

 日本の大学病院のF医師は「帯状疱疹後の疼痛に効くなら、CRPSにも効く可能性が高いですよ。(痛みのメカニズムは)ほとんど同じですから」とおっしゃいます。それはそうかもしれませんが、「ガバペンチンの実力 2」で書いたように、帯状疱疹後や糖尿病性の疼痛には効果があったのに、CRPSタイプ1ではハッキリした効果が見られなかった(ないとは限りませんが)、なんて例もあるわけで・・・。私はやっぱり、同じ病気の患者に直接薬を投与してみて、その結果がどうだったのか、という臨床試験について知りたい。というわけで、CRPS/神経損傷の臨床試験の論文を探してみることにしました。

 ここで、なぜ論文なの?本を読むとか、先生に聞いてみる方が早いんじゃない?と思った方も多いと思います。この点について、あつこなりの考えを書いておきますね。
 現在、あらゆる治療は、臨床試験によって効くか効かないかを判定されます。患者さんを、その治療をするグループとしないグループに分け、経過を比較するのです。効果はあったか、副作用はどうか、死んじゃうようなことはなかったか。治療を受けている間は、患者はもちろん医師にも、どの人が治療を受けているか、どの人がプラセボ(ニセ薬)を飲んでいるかが分からないようにします。そんな風にきっちり行われた臨床試験というのは、薬の効果を判定する一番確実な方法で、それを報告する論文は、最も信頼できる情報源です。

 でもそれはお医者さんが読んで、患者に最適の薬を選んでくれるのでは?と思うかもしれません。確かに原則はそうなんですが、ハッキリ言って、お医者さんだって忙しい。あらゆる病気について最新の論文をくまなく読み、勉強しているヒマなんてありゃしません。ましてやCRPSなんて、患者は少ないし治療はハッキリしないし、よっぽどの専門医でない限り、最新の状況をフォローするのは難しいでしょう。
 その点、患者は自分の病気だけに集中できます。CRPSの患者は何年、何十年と痛みと付き合っていかざるを得ないので、調べる時間はタップリあります。患者が自分で情報を得て、「こないだの『PAIN』にこんな結果が出てましたが」とか、「最近でたファイザーのガバペンチン、どう思われますか」などとハッタリかませば、もとい、丁寧に質問すれば、先生も慌てて勉強します(笑)。いや、ホントの話。で、患者が論文読んだくらいじゃなかなか分かんないことを、教えてくれたりします。

 それに、どんな医師だって、患者の状態や希望を、100%把握するのは不可能です。臨床試験の論文を自分で読んでいれば、先生に「○○を試してみましょう」と言われた時、「それって、腎障害出ますよね。私、腎臓悪いんですけど」とか、逆に「それ、NNTそれほど良くないんじゃないですか。体力は大丈夫なんで、もっと効果が高い薬をやってみたい」とか相談できます。

 もう一つ、日本にはないけど海外では広く使われ、効果が確認されている、という薬が見つかることもあり得ます。ガバペンチンだって、アメリカでの承認から13年遅れたわけですし。こういう治療については、日本の先生は(たとえ知ってても)向こうからは教えてくれません。でも実を言えば、海外からそうした薬を自力で輸入し、医師と相談しながら使う、という手段はあるのです。そうした手段を取ることを、私は決してお勧めするわけじゃないですし、やってみた結果にも責任は取れませんが、選択肢のひとつにはなると思います。法律上も合法です。この話は、またいずれ詳しく書きますね。

 どんな病気でも、本人より切実に情報を欲している人はいませんし、本人ほど自分の痛みをよく知っている人はいません。ほかの多くの病気と違って、CRPSは症状を取ることがゴールです。本人が治療を熟知していることが目標への早道だと、私は感じています。

 閑話休題。ってか、寄り道し過ぎちゃった。「ゴタクを並べるより実用に徹する」ってのがこのブログのコンセプトなんだけど、全然その通りになってないな。
 気を取り直して、先へ行きます。論文を探す時、私はまずPubMedを利用します。米NIH(米国立衛生研究所)が、ほとんどあらゆる医学文献のアブストラクト(概要。通常、論文の一番最初についている部分)をデータベースにし、それをウェブ上でタダで公開してくれているのです。いやあ、太っ腹だねえ。日本の国立研究所も、これくらいのことをしてくれたら見直すんだけど。英語にアレルギーがない人、あるけど背に腹はかえられない人(私です)には、これが最もおススメです。CRPSに限らず、あらゆる怪我・病気の、世界最新の治療法を、くまなく調べることができます。
 臨床試験の論文だけでいいなら、左サイドバーの「Clinical Queries」ってとこをクリックして、一番上に「CRPS」と入れて検索します。10月4日時点で、全25件。少ないなあ。「RSD」でも27件。「アロディニア(allodynia)」だと109件。「神経因性疼痛(neuropathic pain)」151件。「神経損傷」・・・これはnerve injuryでいいのかな。おお、313件だ。でもきっと痛み治療だけでなく、手術の話なんかが沢山入ってると思う。
 というわけで、ようやく論文の一覧表が取れるところまでこぎつけました。・・・力尽きちゃったので、この項続きます。




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コメント

初めて拝見させていただき沢山の事を学ばせていただきました☆病気や怪我による症状の事、まず自分が知らなきゃ.と痛感しています。これからも更新頑張っって下さいね☆桜にも応援させて下さいね☆

>桜ちゃん

桜ちゃん、ありがとう。
いやー、桜ちゃんにこんなとこまで(って自分で言うのも何だけど)来てもらえるなんて、ほんと、嬉しいです。でも、拝見させていただき、読ませていただきって・・・そんなかしこまらないでいいんよ(笑)。いつもの調子でねっ。って、このブログの雰囲気が自然にそうさせるんよねえ。こりゃあ、ちと、真面目に考えよう・・・(考え中)。

携帯でも大丈夫でした。

こんばんは。初めておじゃまさせて頂きました。サイト開設おめでとうございます。
今後ともお互い色々な情報交換や励ましあいが出来ればと思っていますので、宜しくお願いします。

こんばんは。相互リンクさせていただきました。
今後ともよろしくお願いいたします。

>fight-with-RSDさん

 身体が辛い中、本当に頑張っていらっしゃるfight-with-RSDさんには、いつも励まされます。
 皆さんがすでに素敵なサイトを沢山作っていらっしゃるので、ここはできるだけ、お役立ち情報を載せていこうと思っています。よろしくお願い致します。

>TOMさん

御連絡どうもありがとうございました。一緒に頑張っていきたいですね。

さすがですね。
なんだか心情をよく理解してくれてるなぁって思ってたら考え方が似てるんですね。
日本のがん患者もみんなが自分の病気に興味をもって勉強すればと思います。
主治医よりも自分の病気に詳しいのは当たり前って考えが当然になればな~
しかしインターネットって便利ですよね

もしブログのみでHPの方がまだでしたらリンク貼って置きます。お暇な時にどうぞ♪

鍼でRSDが・・・

こういう症例を発見。
鍼で良くなったとのことです。
www.jsam.jp/journal/syouroku/pdf/osaka_4.pdf

>いちご旦那さん

HPいつも拝見しています♪
いちごさんといちご旦那さんの頑張りを拝見すると、本当に勇気をもらえます。
私はいちごさんら、がんの患者さんたちに、こういう闘病の仕方があるってことを教えてもらったんです。

慢性病の患者は、主治医より詳しくなっちゃうのが自然だと思うんですよ。
だって、お医者さんは勤務時間のごく一部しかこっちの病気に割けないけれど、
こっちは1日24時間、患者やってますもん。専門家です(笑)。
インターネットがあればこそですけどね。20年前じゃ、なかなか難しかったでしょうね。

>権太さん

権太さん、はじめまして。
貴重な情報、ありがとうございます!
全日本鍼灸学会での発表抄録ですね。69番と95番に興味深い報告があります。

CRPSについては、東洋医学のアプローチも色々行われているようですね。鍼の臨床試験とか、やってくれないかなあ。そしたら私、参加するんだけど。

体調どうですか?
自宅に戻って疲れが出てるんじゃないかな?
私も月曜日に外出して疲れました(><)
体力のなさに、うなだれてます・・・トホホ

実は私も・・・

RSD歴4年です。
3週間前から私も鍼治療してます。
少し血流が良くなったような気がします。
わたしの治療法はこちら。
(管理人が以下削除)

>権太さん

 コメントありがとうございました。大変申しわけないのですが、戴いたURLを削除させて戴きました。また当ブログのシステム上、戴いたコメントの修正はできないので、URL削除の上、同文を管理人が再投稿しました。
 このブログでは、特定の治療・薬・機関についての情報は、一定の科学的根拠が公開されていると管理人が判断したもののみ掲載していきたいと思っています。ご紹介頂いた治療が権太さんに効果があったのは確かだと思うのですが、当ブログを通じてご紹介するには、科学的根拠に関する説明がサイトに足りないと判断しました。
 当ブログで報告した情報に関連して、「自分にはこんな風だった」などの個人的体験をお寄せいただくのは大歓迎です。個人的体験と、特定の治療・薬・機関についての情報との間に線を引くのは難しいのですが、そこは管理人の判断になります。明確にできなくて申し訳ありません。
 本来、最初にお断りしておくべきでしたが、走りながら考えているもので、後からのご説明になってしまいました。ご理解いただけたら幸いです。申しわけありませんでした。

>RUNさん

RUNさん、こんにちは~。
私というより、実はPCの調子が優れませんで・・・。一昨日、クラッシュしてしまったんです(泣)。
慌てて旧PCを引っ張り出し、データを移植してるんですが、思うように進まず・・・
足とアタマが両方痛いです。はぁ。

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